Doenças raras são tema de fórum de políticas de saúde
O Instituto Brasileiro de Ação Responsável realiza, em 30 de junho, a oitava edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil, abordando doenças raras. O evento vai discutir propostas de enfrentamento dos desafios para assegurar a atenção integral aos portadores de doenças raras no país, a fim de viabilizar maior efetividade dos direitos sociais e a garantia de saúde para todos.
O conceito de doença rara, segundo definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) adotada pelo Ministério da Saúde, é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 atingidos para cada duas mil pessoas. O diagnóstico, muitas vezes, é feito tardiamente, devido à falta de informação e orientação adequada por profissionais qualificados, além dos problemas de acesso a cuidados de s...