A quarta edição do Seminário Dia Mundial das Doenças Raras reivindicou agilidade na execução da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída no início de 2014. O evento, realizado nesta quarta-feira, 26 de fevereiro, foi promovido pela liderança do Partido Socialista Brasileiro (PSB). O presidente do Conselho Regional de Enfermagem do Distrito Federal (Coren-DF), Gilney Guerra, participou do seminário.
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial é portadora de alguma doença rara que, na maioria das vezes, manifesta sintomas crônicos, graves, degenerativos e com elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre o assunto causa grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.
O seminário reuniu profissionais de saúde, organizações sociais especializadas, companhias farmacêuticas, políticos e entidades reguladoras para discutir a ampliação da rede de apoio e assistência aos pacientes. “Temos que garantir que 100% das pessoas com doenças raras tenham diagnóstico rápido e tratamento no sistema público de saúde”, afirmou o senador Romário (PSB-RJ). O parlamentar também destacou a falta de acesso a remédios, especialistas e centros de referência.
Implementação demorada
Para Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), criada para acolher e orientar pacientes com doenças raras e seus familiares, um dos gargalos para o tratamento dessas doenças é a demora para registro de medicamentos na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e para inclusão de determinados tratamentos no rol de procedimentos permitidos pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Apesar de considerar a política nacional de atenção às pessoas com doenças raras um avanço, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) considera que o governo caminha lentamente para implementá-la. “A maioria das pessoas atingidas pelas doenças ainda precisa recorrer a liminares para ter acesso a medicamentos que o SUS não fornece”, relatou.
Palestras
Ao longo da manhã, o evento contemplou palestras sobre o avanço das pesquisas em doenças raras, com foco em células-tronco; acesso a tratamentos de reprodução assistida no Brasil; e protocolos clínicos, que têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, orientar o tratamento e criar mecanismos para garantir a prescrição segura e eficaz de medicamentos.
